Rocca di Caprileone, Federica et la maladie rare : bataille gagnée, elle aura une aide à domicile

“La bataille pour Federica Calà est gagnée”. C’est ce qu’a déclaré Ambrogio Crespi, le réalisateur qui a créé le docufilm “Federica” ​​avec Niccolò Crespi et le colonel Sergio De Caprio (capitaine Ultimo). “La famille Calà a enfin obtenu 12 heures par jour de soins de santé, 7 jours sur 7, pour le traitement de Federica atteinte d’une maladie très rare : Smard1, amyotrophie spinale avec détresse respiratoire”, précise Crespi.

« Une aide qui lui est due depuis un certain temps – ajoute-t-il -. Nous avons dénoncé l’inertie des institutions et crié avec tous les moyens à notre disposition la nécessité absolue pour maman Laura et papa Davide d’être assistés et inclus vers un système de santé sicilien qui semblait les avoir oubliés et qui piétine mais qui a finalement donné du positif résultat, garantissant à la petite Federica ses droits essentiels “.

L’histoire de Federica, qui vit à Rocca di Caprileone, appelée “princesse guerrière, commence à 6 mois de vie, lorsque les premiers doutes émergent, puis l’apparition d’une maladie inconnue et le diagnostic.” Nous ne savions même pas ce que Smard1 était – dit la mère, Laura Portale -. Nous cherchions sur Google et on ne savait toujours rien sauf qu’il s’agissait d’une maladie très rare. Mais elle est notre force “.

Maintenant elle a 14 ans, elle est de bonne humeur et pour ceux qui le verront, ou l’ont déjà vu, la scène finale du docufilm est magnifique avec des photos et de courtes vidéos d’acteurs et d’artistes avec des messages pour Federica : Ultimo, Michelle Huzingher , Gerry Scotti, Raoul Bova , Nek, Rossella Brescia, Guido Guidi, Ilary Blasi, Anna Tatangelo, Gigi D’Alessio, Tommaso Paradiso, Maurizio Marchetti, Maria Serrao, Pintus, Francesco Renga.

Le film raconte une grande histoire d’amour, celle entre deux parents qui n’ont jamais baissé les bras devant une maladie qui ne s’arrête pas et dont souffrent seulement 8 enfants en Italie, est une amyotrophie spinale avec détresse respiratoire. Donc si dans les premières images de la vidéo on voit Federica bouger, parler, au fur et à mesure qu’elle grandit les choses changent et aujourd’hui, bien qu’elle soit attachée à une voiture, on la voit jouer, parler à travers des dispositifs médicaux, emmener les 10 à l’école avec le fuchsia guitare. , grâce aux nouvelles technologies.

Federica a gagné aujourd’hui sa bataille pour les soins à domicile.

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