L’obtention d’un médicament devient une odyssée : l’histoire de Vincenzo, un Palermitain aveugle

Si le droit à la santé est un droit universel, cela signifie qu’il est inaliénable et reconnu pour toute personne. Mais cela doit aussi être le cas dans la pratique et pas seulement sur le papier. Vincenzo Tudisco est un aveugleaffecté par atrophie optique héréditaire par Léber. Une maladie rare dont souffrent 11 personnes dans la ville, dont certains enfants. Le patient utilise la pharmacie territoriale via La Loggia del Médicament Idebex qui contient de l’idébénone. Le médicament salvateur lui est indispensable. La maladie entrave les activités cérébrales, y compris la compréhension, le langage, la mémoire, l’apprentissage, la concentration et l’attention. Il arrive souvent que Tudisco ait de la difficulté à s’approvisionner en médicaments prescrits par son plan de traitement. En effet, depuis le 9 décembre, Tudisco est informé de l’indisponibilité persistante du médicament alors qu’il est déjà en rupture de stock. Sans le médicament, il est incapable de gérer sa maladie et, inévitablement, sa santé en souffre gravement. Et au cours de la dernière année, plusieurs fois pendant des mois, il a été sans elle. Il n’a pas pu suivre sa thérapie de février à juin avec des interruptions continues même après.

Vincenzo Tudisco, qui aura 68 ans dans quelques jours, a travaillé toute sa vie comme technicien de dialyse dans un centre médical privé de Cefalù. Il vit avec sa famille et dans ses activités quotidiennes, il se rend compte que son système neurologique va de mal en pis. « Mon problème est celui de 10 autres personnes qui doivent faire face à ma même maladie chaque jour – explique Vincenzo Tudisco -. On ne peut pas se passer de ce médicament. Je n’en ai pas pris depuis quelques semaines et j’ai déjà des difficultés à parler et des hallucinations. Où est passé le droit de chacun à la santé ??”.

Le manque de médicament, selon ce que la pharmacie locale a signalé au patient, serait causé par un défaut de paiement de la société suisse qui le fournit. « Les intérêts économiques passent avant notre santé – commente Tudisco -. Ils ne comprennent pas que nous dépendons de cette drogue et que nous ne pouvons pas prendre d’autres drogues à sa place. Il y en aurait un très similaire dans la réalité mais il n’a pas encore été autorisé et ne peut être prescrit dans le plan thérapeutique”.

Pour soutenir Vincenzo Tudisco, c’est la section territoriale de l’Union italienne des aveugles et malvoyants qui a envoyé une lettre au département régional de la santé qui répond qu’il a pris en charge le rapport et à la direction de l’Asp. « Nous signalons ce problème depuis un certain temps – explique le président de l’Uici Tommaso Di Gesaro – Il n’y a pas de continuité dans l’approvisionnement en médicaments nécessaires. Le service de santé a le devoir d’organiser les choses de manière à ce que les traitements ne soient pas interrompus car cela revient à aggraver la maladie pour laquelle des interventions encore plus coûteuses et plus difficiles à organiser deviennent alors nécessaires. J’appelle les autorités sanitaires à essayer d’établir un système de distribution de médicaments qui ne prévoit pas de discontinuité. Le patient a le droit d’être assisté et traité avec soin et attention – conclut Di Gesaro – et a le droit d’obtenir des informations relatives à tout substitut ou médicament alternatif auprès de l’établissement de santé ».

Le service de médecine de l’Asp répond à la demande d’intervention urgente : “En attendant que le laboratoire pharmaceutique livre le médicament, une préparation galénique est mise à disposition qui sera livrée au domicile de l’usager d’ici jeudi”.

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