Chronische myeloproliferative Erkrankungen im dritten Jahrtausend, die nationale Konferenz in Palermo

Hämatologen und „seltene“ Patienten aus ganz Italien treffen sich in Palermo, um über Therapien und Forschungsperspektiven dieser Gruppe von Blutkrankheiten zu sprechen.
Das Treffen findet morgen, Samstag, 7.
Mai, ab 9 Uhr im NH Hotel al Foro Italico Umberto I, 22 B statt.

Polycythaemia vera, essentielle Thrombozythämie und Myelofibrose sind die wichtigsten chronischen myeloproliferativen (MPN) Erkrankungen.
Früher galten sie als typisch für das reife Alter, heute sind sie dank der Entdeckung einiger Mutationen, die sie charakterisieren, bei immer mehr jungen und sehr jungen Menschen zu finden.

Derzeit gibt es keine Heilung, die das Fortschreiten dieser Krankheiten aufhalten kann.
Die einzige Möglichkeit der Genesung stellt die Stammzelltransplantation dar, ein Verfahren, das immer noch mit Risiken behaftet ist und nur Patienten mit fortgeschrittener Myelofibrose, der komplexesten der drei Krankheiten, vorbehalten ist.
Die Zulassung bestimmter Medikamente ermöglicht den meisten Patienten jedoch heute eine gute Lebensqualität.

Barone „Wir wollen Antworten auf Fragen geben“

„Die Ängste, die Fragen, die ein junger Mensch hat, wenn er mit der Diagnose MPN konfrontiert wird, unterscheiden sich zweifellos von denen, die ein älterer oder älterer Mensch hat – erklärt Antonella Barone, nationale Präsidentin von Aipamm odv – man fragt sich, ob es möglich ist, Kinder zu bekommen oder wie man die Fruchtbarkeit bei der Einnahme bestimmter Medikamente oder einer Knochenmarktransplantation schützt, während ältere Menschen auch Probleme mit der Bewältigung anderer alterstypischer Krankheiten haben können.
Auf diese Fragen wollen wir Antworten geben und auch die Idee einer Heilung vorantreiben, die die emotionalen Aspekte und Werkzeuge einschließt, um auch bei Vorliegen einer Krankheit, die uns unser ganzes Leben lang begleiten wird, ein bestmögliches psychophysisches Wohlbefinden zu erreichen.
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Accurso „Die Konferenz will das Thema Pflege in seiner Gesamtheit ansprechen“

„Die Konferenz „Myeloproliferative Erkrankungen im dritten Jahrtausend“ beabsichtigt, einige dieser Aspekte zu vertiefen“, um das Thema der Behandlung in seiner Gesamtheit zu behandeln und gleichzeitig die Patienten über die verwendeten und untersuchten Behandlungen sowie über diesbezügliche neue Erkenntnisse zu informieren Forschungsgebiet, das sich in den letzten Jahren stark intensiviert hat “, fügt Vincenzo Accurso, Hämatologe (Policlinico Giaccone, Palermo) und Sizilien-Koordinator von Aipamm OdV, hinzu.

„Ich danke Aipamm dafür, dass sie Palermo zum zweiten Mal für eine nationale Konferenz zu dieser Gruppe seltener Krankheiten ausgewählt hat.
Es ist eine wichtige Anerkennung des Beitrags, den wir seit seiner Gründung im Jahr 2012 in Pavia mit unserem lokalen Büro geleistet haben, indem wir uns aktiv an allen Informations- und Patientenunterstützungsinitiativen beteiligt haben, die in den letzten Jahren von der Vereinigung gefördert wurden “, kommentiert Norino Ventimiglia, Koordinator der Aipam Nike-Büro in Palermo.

Aipamm OdV ist heute die einzige Vereinigung in Italien, die sich ausschließlich mit den drei wichtigsten chronischen myeloproliferativen Neoplasmen Ph befasst – durch eine Gesamtperspektive, die Informationen, Rechte, Beziehungen zu Gesundheitsdiensten und Forschung umfasst.
Die 2012 gegründete Vereinigung ist der nationale Ausdruck der Gianbattista Mazzini Myelofibrose Association, die in Crema von Verwandten, Freunden und Ärzten von Gianbattista Mazzini gegründet wurde, der 2004 nach langer Krankheit verstarb.

„Wir wollen, dass die Konferenz einen informellen Charakter und einen offenen Dialog zwischen Ärzten und Patienten behält.
Es ist eine Formel, die alle Aiapamm-Treffen charakterisiert und von der wir glauben, dass sie uns Glück und Konsens gebracht hat “, fügt Giacomo Giurato, Leiter der Aipamm-Kommunikation, hinzu.

Die Interventionen und die Sprecher

Zur Verfahrenseröffnung Grüße der Behörden und Sergio Siragusa (Policlinico Giaccone, Palermo.)

In der morgendlichen Sitzung, moderiert von Giovanni Barosi und Vittorio Rosti (Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, Pavia), wird Alessandra Iurlo (Policlinico Milano) das Thema essenzielle Thrombozythämie und Thrombose an ungewöhnlichen Stellen ansprechen.
Aktuelle Ereignisse und Perspektiven in der Behandlung von Polycythaemia Vera werden stattdessen von Giuseppe Palumbo (Policlinico Vittorio Emanuele Catania Hospital) behandelt, während Francesca Palandri (Policlinico sant’Orsola, Bologna) Updates zu neuen Medikamenten zur Behandlung von Myelofibrose betreffen wird.

Im zweiten Teil des Vormittags wird Maurizio Musso (La Maddalena, Palermo) Aspekte im Zusammenhang mit der Transplantation von Stammzellen bei Myelofibrose beschreiben, Elisabetta Abruzzese (Policlinico Sant’Eugenio, Rom) wird auf das Thema myeloproliferative Erkrankungen in der Schwangerschaft eingehen, Marco Santoro (Policlinico Giaccone, Palermo) wird sich mit kardiovaskulären Risikofaktoren bei MPs befassen.

Care beyond care ist der Titel des Beitrags von Stefana Impera (Garibaldi-Nesima, Catania), während Vincenzo Accurso sich mit einem Thema beschäftigt, das leider nicht von seiner Aktualität ablässt Die Sars-Infektion Covid 2: Machen wir eine Bestandsaufnahme.

In der Nachmittagssitzung wird die Intervention von Dr.
Bruna Piazza und Dr.
Chiara Coticchio vom Crt Sicilia Centro Regionale Transplants erwartet, die die Konferenz sponsert.

Die Nachmittagssitzung, die von Giacomo Giurato eingeführt und moderiert wird, ist ganz den Zeugnissen und Diskussionen zwischen Patienten gewidmet.
Peter Lercher (International Relations Manager) wird über seine Erfahrungen vor und nach der Stammzelltransplantation sprechen.
Abschließend Runder Tisch zu den Themen, die sich während der Tagesarbeit herauskristallisiert haben.